L'histoire de Tomi

LE PETIT PRINCE ENFERME DANS SON ROYAUME, par Virginie la maman de Tomi

Tomi est né le 15 juillet 2002, c'est un bébé très calme, très agréable qui nous comble de bonheur... La vie est parfaite.

Mais un jour il tombe malade, 40° de fièvre pendant 3 jours puis enfin elle tombe. Quel soulagement !! Seulement voilà, il ne répond plus à son prénom, ne nous regarde plus et passe son temps à aligner des voitures.

Et ça dure, nous consultons plusieurs pédiatres qui nous assomment de critiques diverses, et qui vont même me reprocher d’être une maman trop « poule » avec son fils. Bref, je suis enceinte et fatiguée, donc nous nous laissons jusqu’à la naissance de Louis pour y voir plus clair. Là, c'est pire que tout, Tomi ne « voit » pas son petit frère, pour lui il n'existe pas, il ne l'entend pas ... Nous consultons un psychologue qui nous dit clairement que ça ne relève pas de son domaine ! Nous faisons son diagnostic à l'hôpital Robert Debré, la 1ère semaine je passe tous mes après-midi à Paris en visitant la capitale, me persuadant que mon fils va bien et que c'est inutile de m'en faire, puis comme j'ai beaucoup de transport eh bien je lis, me renseigne et je tombe sur le livre de Sean Baron " Moi, enfant autiste" et là c'est le choc !! Ce que je lis … c'est mon fils, mon Tomi  !!! Je sors du train, je suis malade !

Je reste à la station pendant plus d'une heure et demie avec des agents RATP qui ont voulu appeler les pompiers !! Mais l'heure tourne et il est temps d'aller chercher Tomi à Robert Debré ... Je file, encore quelques jours et nous aurons le diagnostic.

25 novembre 2005, Le diagnostic tombe : Tomi est autiste profond ! Nous sommes malades mais il faut se bouger, nous avons Tomi mais aussi son grand frère Victor et son petit frère Louis !! On ne peut pas se laisser abattre alors il faut lutter !

Ce que je ne savais pas à ce moment-là c'est que toute ma vie à venir serait une lutte continuelle... Avec l'école, les magasins, les gens en général qui pensent que Tomi est mal élevé, les profs qui ne savent pas gérer, l'Education Nationale qui s'en fout et l'Etat qui s'en fout encore plus !!

Tomi est non seulement autiste mais aussi hyperactif, heureusement que le dicton « jamais 2 sans 3 » ne s'applique pas ! Là, je crois que je n'aurais pas tenu…

On lutte, Tomi est scolarisé à mi-temps en maternelle, ça se passe mal, je fais mes coups de "gueule" quasiment chaque semaine !! Il est avec une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) mais elle n'est pas formée et s'attendait à avoir un enfant en fauteuil roulant !! Eh oui, quand on dit « handicapé » c'est un fauteuil que l'on imagine ! Pas un petit garçon à la bouille d'angelot ...

4 ans plus tard, nous déménageons de Créteil pour venir nous installer à la campagne, la vie en appartement n'est plus possible avec Tomi : plainte des voisins, mise en danger (Tomi se sauve par les toits, enfermement de toute la famille...) Nous nous installons dans une maison de plein pied car avec Tomi un escalier n'est pas possible, il jette constamment des objet quand ce n'est pas ses frères ...

Nous mettons en place une aide à domicile qui vient aider Tomi à travailler. Ca marche bien, Tomi progresse. Sa petite soeur naît en 2010, la famille a un rythme de vie pas trop mal, nous sommes bien.

Mais voilà, la prise en charge s'arrête, Tomi régresse, tant à l'école qu'à la maison des choses ordinaires deviennent compliquées telles la douche, les sorties, les courses et Tomi fugue !! Nous le retrouvons à 7 km de chez nous !!! Panique à bord ! Changement de serrure du portail, Tomi ne devrait plus sortir eh bien si ! Il nous casse le portail !! Tomi ne gère pas la frustration !!!

Nous recevons la convocation de l'école pour la grande réunion annuelle où ils vont encore une fois vouloir mettre Tomi dans une CLIS qui n'est pas adaptée ... sauf que là évidemment , je suis partiellement d'accord avec eux : Tomi ne pourra pas suivre en CE2 alors quoi faire de Tomi ?? Ça ne va plus à l'école, plus à la maison et il est hors de question qu'on le mette en institut ! Nous entendons parler d'une nouvelle méthode : la méthode des 3I, nous allons à la réunion d'information, ça a l'air bluffant, résultats super impressionnants : on se lance !!

En février 2012, nous contactons la presse locale, radio et presse écrite. Un article est publié dans divers journaux et une interview sur Radio France Bleue Haute Normandie.




Voici un petit poème écrit par sa maman le 26 août 2012


Mon petit ange tu ris
grâce à tes héros favoris
tu semble heureux dans ta vie
Mais avec l'âge ton handicap s'alourdit
plusieurs bénévoles nous aident à faire face 

Quand ton état ou tes fuguent nous tracassent
Des améliorations suivies de petites régressions
Nous travaillons pour toi avec passion !
Dans quelques mois tu deviendras
un p'tit gars normal qui rêvera,
de pompier, de dino et de copains
et tous ensemble on se tiendra la main

Mon bébé je me bat pour toi
je t'accompagne à chaque pas
Vers un destin qui est le tien
viens vers nous ne t'éloigne pas
Quitte cette bulle qui t 'enferme
loin de moi qui suis ta mère
Viens dire bonjours à tes frères
et faire un calin à ton père

Bientôt tu seras là
Comme un nouveau né tu seras
ça fait dix ans qu'on attend ça
alors maintenant saute le pas !

(Pour Tomi , maman qui t'aime ! )